Bonjour à tous ! Le voici enfin ce 4ème épisode sur les troubles sensoriels. Je m’excuse d’avoir autant de retard par rapport au précédent épisode. Nous venons de traverser une période très intense professionnellement et aussi très fatigante. Par conséquent, je n’ai pas pu m’occuper du blog Ouistico, ni des podcasts depuis quelques semaines. Mais l’été est là désormais et comme chaque année, l’activité se calme à cette période et je retrouve enfin du temps à la fois pour moi et à la fois pour mes projets d’à côté, dont ce blog !
Alors, dans le dernier podcast, je vous ai parlé des troubles sensoriels dont peut être doté une personne autiste. Nous avions fait le tour des sept sens, à savoir la vue, le toucher, l’odorat, l’ouïe, le goût, le système vestibulaire et le système proprioceptif. Pour chaque sens, nous avons pu voir qu’une personne peut être hyposensible et/ou hypersensible, et quelles sont les conséquences et comportements problèmes qui peuvent en résulter.
Dans cet épisode, j’aimerais vous présenter des aides et des solutions que nous pouvons mettre en place pour aider nos proches, ou pour vous aider si vous êtes dans ces sensibilités sensorielles, à mieux vivre au quotidien avec ces troubles.
Mais avant de commencer, je tiens à rappeler que je ne suis pas du tout une professionnelle, mais une maman qui a dû mettre des choses en place pour son fils autiste. Donc je vais surtout vous partager mon expérience personnelle, et m’appuyer sur ce que j’ai pu apprendre des professionnels qui nous ont aidés et sur ce que j’ai pu glaner sur des sites de référence et dans des livres traitant du sujet.
Définir le profil sensoriel de l’enfant
Avant tout, il est important de définir, avec l’aide d’un professionnel comme une psychomotricienne par exemple, le profil sensoriel et perceptif de votre enfant. Ceci vous donnera un point de départ pour choisir les méthodes qui aideront votre enfant. Chaque enfant est différent et il y a autant de formes d’autisme qu’il y a d’autistes. Je vais faire le tour des méthodes de manière générale, mais il est important que l’accompagnement soit personnalisé et individuel. Sans accompagnement, il est probable que l’enfant se mette à compenser ses troubles en utilisant les seules méthodes qui sont à sa portée, comme par exemple des comportements stéréotypés, l’automutilation, des crises de colère et le retrait social.
Passons maintenant aux méthodes que nous pouvons mettre en place. Je ne vais pas vous parler des différentes thérapies et traitements qui existent, je préfère laisser ces sujets aux professionnels. Je vais plutôt vous parler des aménagements que nous pouvons mettre en place au quotidien, à la maison ou lors des sorties.
Aménager l’environnement
Commençons par l’aménagement de l’environnement. Bien sûr, vous allez faire des aménagements différents selon si votre enfant est hypersensible ou hyposensible. Prenons par exemple la vue. Si votre enfant est hypersensible à la lumière, vous pouvez dans ce cas lui offrir une ambiance tamisée dans son lieu du vie. C’est ce que nous avons fait pour Ouistico. Les lumières très vives comme celles des néons ou les lumières qui tirent sur le bleu lui font mal aux yeux. Nous faisons donc attention de toujours utiliser des ampoules à lumière jaune. Et lorsque nous sommes à l’extérieur, nous prévoyons des lunettes de soleil que Ouistico peut mettre quand il le souhaite. Ce n’est pas grand-chose, mais croyez-moi, ça fait la différence !
Un autre objet qui nous a maintes fois évité des crises et des hurlements, est le casque anti-bruit. C’est un grand classique, mais oh combien nécessaire en cas d’hypersensibilité auditive. Ouistico en a même deux. Un qu’il n’utilise qu’à l’école et qui reste toujours dans son cartable, et un pour la maison et les sorties. Où que nous allions, nous l’emmenons car son casque anti-bruit ne lui sert pas qu’à atténuer les bruits. Il peut aussi l’aider à se recentrer et à se calmer en cas de surcharge sensorielle ou émotionnelle. Il n’est pas rare que lors des repas de famille par exemple, même si les personnes présentes parlent doucement, l’ambiance, les conversations, les agitations, les odeurs, bref, l’accumulation de stimulations sensorielles devienne trop intense. Ouistico devient alors agité, tape sa fourchette contre son assiette, se met à chantonner et à se balancer sur sa chaise. Le casque va alors lui permettre de se mettre dans sa bulle et de pouvoir se concentrer sur son repas, tout en restant à table avec nous.
En cas d’hypersensibilité tactile, vous pouvez par exemple utiliser des vêtements en coton, sans boutons et couper les étiquettes. C’est tout bête, mais ainsi votre enfant ne sera pas dérangé par une étiquette qui le chatouille. Généralement un enfant hypersensible va aimer porter des vêtements serrés qui ne viendront pas frotter contre sa peau. Il existe des t-shirts à compression que vous pouvez trouver sur le site hoptoys. Cela a un coût financièrement mais ce sont des t-shirts très élastiques. Pour Ouistico nous en avions acheté 4 en tout, et ils lui ont duré 3 ans. Sachez aussi que si vous achetez du matériel pour votre enfant et qu’il est déclaré handicapé auprès de la MDPH, vous pouvez obtenir une aide financière. Ce n’est pas le sujet de ce podcast, mais je tiens tout de même à le préciser car très peu de parents le savent. N’hésitez pas à me contacter si vous souhaitez que je vous en dise plus.
Nous avions aussi testé le drap à compression pour améliorer les nuits de Ouistico. Cela a plutôt été efficace pendant un temps mais nous ignorons pourquoi, ça n’a pas duré. Jusqu’à ses six ans, les nuits ont toujours été compliquées. Lorsque Nissou, son chien d’assistance, est arrivé dans notre famille, nous avons testé de les faire dormir ensemble. Cela a été un vrai succès pendant plusieurs mois. Ouistico avait une présence près de lui, ce qui le rassurait. Et même s’il continuait à se réveiller tôt le matin, il restait tranquillement dans son lit à câliner son chien. Jusqu’au jour où Ouistico s’est mis à se réveiller toutes les nuits car Nissou le réveillait à cause du bruit qu’il faisait en dormant. Nissou est donc passé dans la pièce à côté, avec la porte de la chambre de Ouistico entrouverte pour le rassurer. En fait, contre toute attente, c’est quand nous avons changé le lit de Ouistico que tout s’est résolu. Nous avons troqué son grand lit pour un lit en hauteur, notre intention première étant de gagner de la place dans sa chambre pour qu’il ait plus d’espace de jeu. Et bien Ouistico a tellement aimé son nouveau lit que depuis il y dort super bien ! Nous pensons qu’en fait, cela lui offre vraiment un espace de repos dans lequel il n’y a aucune stimulation qui vienne le perturber. Il a juste une petite lampe de chevet et un réveil pour lire l’heure. Et comme maintenant il sait lire, il a près de lui une sélection de livres qu’il lit le soir et le matin au réveil en attendant que ce soit l’heure de se lever. Même en journée, il n’hésite pas à aller dans son lit pour se reposer s’il se sent fatigué.
Pour conclure sur l’aménagement de l’environnement, je dirais qu’il ne faut pas hésiter à faire confiance à son instinct, bien observer son enfant et tester différentes choses. Si cela convient à votre enfant, vous le verrez tout de suite. Pour notre part, nous avons toujours été étonnés de voir comment des troubles pouvaient se résoudre du jour au lendemain en apportant les bons outils. Je sais que ça demande beaucoup d’investissement, tant sur le plan matériel que psychologique, mais une fois les solutions trouvées, vous vous en retrouverez vraiment soulagés !
Les sorties
Vous avez le profil sensoriel de votre enfant, vous connaissez ses troubles, vous avez aménagé votre chez vous pour qu’il s’y sente le plus en sécurité et le plus en confiance possible. Mais qu’en est-il maintenant si vous partez à l’extérieur ? Si vous allez au restaurant ? Si vous devez l’emmener pour lui acheter une paire de chaussures ? Je dirais qu’il y a une méthode indispensable qui peut vous aider, c’est l’anticipation. Préparez votre enfant aux sorties que vous allez faire. Cela le rassurera, lui donnera confiance en lui et en vous, et lui évitera les mauvaises surprises. Vous pouvez par exemple lui montrer une photo ou une vidéo du lieu où vous allez, et l’associer à un pictogramme qui va par exemple illustrer le niveau de bruit de ce lieu. Vous pouvez également lui faire écouter un enregistrement de certains bruits comme une cours d’école si vous allez dans un lieu où il y aura beaucoup d’enfants, ou l’arrivée d’un train en gare si vous devez prendre le train.
Puis le jour de la sortie, vous pouvez emporter ses lunettes de soleil, son casque anti-bruit et toutes sortes d’objets qui peuvent le calmer et dévier son attention du bruit, de la luminosité trop forte ou du monde présent. Ici les objets sont vraiment à choisir en fonction de votre enfant. Par exemple pour Ouistico, nous lui avons préparé des petits carnets dans lesquels il peut retrouver des images et des explications sur ce qui le passionne. Il en a un sur les fusées et un sur la construction des ponts. Cela lui permet de patienter en cas d’attente et de se mettre dans sa bulle.
Anticiper de cette façon nous a permis de faire découvrir à Ouistico des lieux d’activités dédiés aux enfants comme des parcs d’attraction, un centre d’escalade, des parcours dans les arbres, aller voir des spectacles. Et comme il sait qu’il peut avoir confiance en nous pour le préparer avant chaque sortie, il prend beaucoup de plaisir à découvrir toutes ces nouvelles choses.
Alors bien sûr il peut y avoir des ratés. Même en anticipant, il est déjà arrivé que nous devions changer de restaurant car l’endroit n’était vraiment pas adapté. Ou que le nombre d’enfants présents soit beaucoup trop et qu’il faille partir. Dans ces cas là, nous n’insistons pas. Je pense que le mieux est d’expliquer à son enfant la situation, de lui dire que nous le comprenons et de lui proposer une alternative comme aller dans un autre lieu, changer de restaurant ou faire une autre activité. Je sais que ça demande de notre part un énorme lâcher-prise ! Dans ces cas là, n’hésitez pas à anticiper aussi en recherchant avant des alternatives. Vous pouvez sélectionner 2 ou 3 restaurants, repérer 2 magasins de chaussures, prévoir 2 ou 3 activités différentes. Ainsi vous vous sentirez moins démunis si vous devez changer.
Et c’est terminé pour ce 4ème épisode. J’aimerais vous inviter à partager en commentaire les solutions que vous, vous avez mis en place pour votre enfant. Vraiment n’hésitez pas à partager votre expérience, vos ressentis. Le blog Ouistico n’est pas seulement un espace où je vous parle de nous, j’aimerais aussi qu’il devienne un espace de partage dans lequel vous pouvez vous sentir libre de vous exprimer sans jugements et sans tabous.
Je vous retrouve prochainement pour un 5ème épisode dans lequel je vous parlerai des intérêts restreints chez un enfant porteur d’autisme. Je vous dis à très bientôt !
